HTML

őssejt átültetés

Leukémia.... aki ezt a szót meghallja, elszörnyed. Most a tesómtól kapott őssejtekkel indulok majd el a gyógyulás útján. S hogy hogyan? Erről szólna ez a blog

Friss topikok

  • motymoty: Még sokat, boldogat! Remélem jól vagy! (2011.08.30. 09:24) szülinap:-)
  • kookusz: Éljen, éljen! Nagyon örülök neki, hogy elmúlt ez a fránya mellékhatás is! Mindig jó ilyeneket olva... (2010.09.29. 21:39) No szuri:-)
  • angyalok vigyáztak rám: Szia! 9 hónapja volt az átültetésem,még a kórházban fedeztem fel a blogot,nekem erőt adott,igen is... (2010.07.01. 09:27) 4. IV., azaz négy éve
  • kookusz: Szia! Hát kitartás! Csak ezt tudom mondani, sajnos a GVHD-hoz nagyon sok kell. Az izomgyengeség b... (2010.01.17. 13:02) Ez már a kínzást súrolja.....
  • kookusz: Hát kitartás, abból sok kell most neked! Szépen megerősödsz újra, amint lejjebb mennek a gyógyszer... (2009.12.17. 23:25) Javulok??????

Linkblog

Öt, five, fünf....:-)

2013.08.28. 19:17 macilany

oteves_1377710046.jpg_225x225

Szólj hozzá!

4. szülinap

2012.08.28. 19:58 macilany

jumbo_age_4_ballet_birthday_badge.jpg

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

Összefoglaló-avagy hogyan lehetsz csillagszemű

2012.01.08. 15:17 macilany

Az elmúlt évben nem gyarapítottam a bejegyzések számát, szerettem volna, de van egy ember, akinek nem kötöm az orrára, hogy mi is történik velem,-sajnos rátalált a blogomra.

Szóval, köszönöm, jól vagyok:-), a doki bácsival végül kiegyeztünk abban, hogy izomgörcseim egy krónikus GVHD tünet, és valójában örüljünk, mert ez elviselhetőbb mint a leukémia, és lássuk be, hogy igaza van. Igaz, egy nagyobb hegy is kitelne belőle annyi kálcium-és magnézumsót ettem már meg az elmúlt években. Így maradt az immunszupresszáns is. Viszont csillagszemű lettem:-) A szteroid újra "lecsapott" és remélem, ez volt az utolsó dobása. Az első erősebb tavaszi napsütésnél döbbenten tapasztaltam, hogy egyre rosszabbul látok, mondhatni átmentem vakond üzemmódba, minden ellenség volt ami fényes, napsütötte és csillog. Sejtettem, hogy mi lehet, pláne, miután "kiokosodtam" a neten is. A hályog, ami szürke. Közvéleménykutatás a szemészeknél, hová menjek műtétre? Többen ajánlották "kedvenc" kórházam, de nem tudtam még feledni az epekő műtétem, és az ideggyógyászaton tett kalandjaimat, így aztán közös megegyezéssel a klinika nyert. Ámultam ám, nemrég újították fel, jóképű, fiatal doki bácsik rohangálnak:-), mint a mesében. Nem kérdés, műtét  lesz, és mivel éppen volt egy üres hely, 3 hét múlva már mehettem is. A műtét egy rémálom volt, mindkét szememet előkészítették, mert nem volt egyértelmű, melyik is lesz az első, és a doki sem dugta oda pofikáját a műtét előtt, hogy mi is fog történni, azt sem tudtam, ki fog műteni, utólag kiderült, állítólag ő sem. Annyit érzékeltem, hogy nem volt egyszerű, ráadásul a lézershowtól helyből migrénem lett, a doki fel sem jött hozzám az osztályra, egy másik doki vitt le karon fogva az ambulanciára, amikor fejfájásra panaszkodtam, és tényleg volt valami, kaptam egy szteroid injekciót:-)-mondtam is, akkor itt is érvényes a mondás, kutyaharapást szőrivel. Másnap haza, a doki szabira, kínos volt a reggeli vizit, végül a helyzetet mentve a főorvos vállalta fel a későbbi kontrollt. Arról nem meséltek, mire kell vigyázni a műtét után, viszont a szobatársammal "eszmét cseréltünk" ő a műtét utáni óvatosságokról, és a cukorbeteg diétáról. A műtét előtt a hely mellett a "merre lássak" kérdés is felmerült. A TB ugyanis csak olyan lencsét támogat, amivel vagy közelre vagy távolra lát jól az ember, ha többet akarsz, fizesd meg a különbözetet. A szemészekhez járkálva kiderült, -és ezért köszönet a régi kórházas szemész doktor bácsinak, aki anno még az intenzíven is óvta szemeimet,kiderítette-ez a "mindenfelé jól látó" lencse nem is olyan tökéletes, mert pl. a korral járó látásromlás ugyanúgy jelentkezni fog, nem biztos, hogy ehhez sem kell majd szemüveg, mert ugye mindenki egyedi eset.  Emiatt, de legfőképpen az anyagiak miatt döntöttem, legyen olvasószemüvegem. Ezzel viszont nem leszek rövidlátó, tehát nem kell állandóra szemüveg:-) Túlélve az első fordulót, érdekes hetek következtek, de elég jól kompenzálta egymást a 2 szemem, mert átmentileg az egyikkel közelre, a másikkal viszont távolra nem láttam jól:-)), de a doki jelezte, ezt azért sokáig nem hagyjuk így.

Egy hónapra rá meg is történt a következő műtét, de mivel a klinikán nem volt hely, egy vidéki egynapos sebészeten viszont igen, és a doki letette a nagyesküt, hogy ott is minden új, csili-vili, ugyanaz az eszköz, és persze ő fog műteni is, bevállalom-e. Kaptam tájékoztató anyagot is, mi ez a műtét, ovatosságok,stb. mondtam is a dokinak, soha nem késő, mire bocsánatot kért az előző fordulóért, és a tájékoztatás elmaradásáért. Azért is jöttem erre a helyre, mert sok ilyen tipusú szürkehályogot láttak már, transzplantáltakat is, ennek sok jelét nemigen adták, én kérdeztem rá arra is, hogy akkor a gyulladáscsökkentőket hogy szedjem, mert ugye mindig duplázni szokták. Megszervezve a logisztikai dolgokat, már landoltam is a kisvárosban, felvértezve az előző forduló tapasztalataival. Volt egy előzetes belgyógyászati vizsgálat, és kiderült, hogy a doktor néni nagyon is tudta, mire kell figyelni nálam, felmentést kaptam a granül berakása alól is, miután ugye vénából még mindig hiányt szenvedek, hálás szemekkel néztem rá egész délután. Ha van szalagmunka, akkor ez az volt, a műtőben még a papucsom sem vehettem le, mert nem képzelem, hogy majd rám adják ha végeztünk-mondá a műtős segéd. Hipp-hopp készen voltam, a futószalag leállítása után a doki megállt a szoba közepén, 3 mondat, mindenki mehet, másnap reggel kontroll. Másnap reggel aztán szó szerint szólni nem tudtam. A doki közölte, ez nem sikerült tökéletesre, és tudom, hogy a másik is nehéz volt, mivel nagyon hátul volt a homály, és nem tudta tejesen leszedni, az előző alkalommal azért sikerült, mert "nagyműtőben "voltunk, ahol ha komplikáció lett volna, nincs gond, most viszont ez nem volt meg, és nem kockáztatott. Mindkét zárómon ugyanaz a sablon szöveg, ugyan honnan tudtam volna? Csak azt éreztem, hogy nagy különbség volt a két műtét között, idő, fájdalom tekintetében. Nem kell aggódnom, majd lesz még egy korrekciós műtét amolyan lézershow-féle. Erre mit lehet mondani? Nem érzem a "nem sikerült" dolgot, a doki szerint nem lehet megmondani, 1 avagy 20 év múlva lesz az apró beavatkozás, minden  esetre "tananyag" lettem, több orvostanhallgató is megtekinté szemem ezügyben. Persze, itt sem sikerült "tankönyv "szerint viselkednem, én ugyanis már másnap 100%-ban olvastam a táblán a számokat, pár hét múlva ez már nem volt olyan tökéletes, ugyanakkor közelre sokkal jobban láttam, mint ahogy azt várni lehetett. A doki is furcsálta,erőlködik a szemem, meg ugye helyezkedik a lencse.... Én pedig búcsút intettem a szemklinikának, legközelebb csak panasz esetén van jelenésem.

 

Szólj hozzá!

szülinap:-)

2011.08.28. 07:13 macilany

 

1 komment

Ünnep

2010.12.20. 10:26 macilany

 

BOLDOG KARÁCSONYT!

Szólj hozzá!

szösszenet

2010.11.27. 19:24 macilany

A minap kora reggel lelkesen kocogtam a dolgozóba, ám ekkor elém lépett az aluljáróban egy jol öltözött férfi, aki pénzt kért a gyógyszere kiváltására, mert neki beteg a szive. Az már gondolható, hogy nem sétáltam el szó nélkül, közöltem, nekem 3 recept van a táskámban, és amúgy csontvelő átültetésem volt, jó reggelt. Nem tudom leírni a férfi megdöbbenését, többször is bocsánatot kért, szóval valószínűleg nem erre kellett az a pénz...éppen a minap olvastam, hogy milyen "jó szöveggel" próbálkoznak pénzt szerezni. Nos, ez nem nyert nálam.....

Szólj hozzá!

Ki az úr odabent?

2010.11.10. 08:01 macilany

 2 hónapja egyszercsak megnézték, vajon mi a válasz a fenti címre? Jó sokáig tartott, ha jol tudom, valami genetikai vizsgálat-félével állapítják meg, és ugye mi lányok vagyunk mindketten, így a nemi kromoszómák nem jöhetnek szóba,de csak megoldották, és a lényeg: full donor chimera, egyszerűen szólva tesó totálisan uralja a vérképzést:-)

 

Szólj hozzá!

újabb év

2010.10.12. 12:50 macilany

 

 Ezt az évet is túléltem:-)

 

 

 

 

 

A fiatalság nem életkor, inkább lelkiállapot: akaraterő, képzelőerő, heves érzelmek, a bátorság uralma a gyávaság fölött, amikor a kalandvágy legyőzi a kényelemszeretetet. Attól még nem öreg valaki, hogy megélt valahány évet. Öregedni annyi, mint lemondani az álmainkról. Az évek ráncossá teszik a bőrt, a lelkesedés hiánya pedig a lelket.

Radha Soami

Szólj hozzá!

No szuri:-)

2010.09.28. 18:20 macilany

Olyan régen várok már arra, hogy ez legyen a bejegyzés címe, végre eljött az idő, fél év szurkálás után búcsút mondtam a szteroid mellékhatásának, vége:-) Tényleg szorgalmas és szófogadó voltam ezügyben, és szépen lassan leszoktattam magam, de az utolsó szót a dr. néninek hagytam meg, aki értékelte is ezt a gesztust. Igaza lett a Dr. bácsinak anno, tényleg "nem normális" cukorbeteg voltam:-) Már csak negyedévente megyek majd ellenőrzésre és persze vigyázni kell a kajával. A vérképem is jo, erőnlétem és mozgásom is sokat javult, és a vesém is jól működik már. A fogtündér is dolgozik, már a felső fogaim elkészültek. Mostanában elég sokat görcsölnek az izmaim,és a Dr. néni felvetette, lehet ez GVHD is... azért sejthető, hogy nem hagytam szó nélkül a dolgot, számba szteroidot többet nem veszek, és máris törhetik a buksijukat, ha ez tényleg az lesz, mit kezdenek majd velem. De én nem így gondolom, mert mások szerint a kemo hosszútávú hatása, és én inkább erre szavaznék.

 

1 komment

Fekete

2010.09.23. 08:09 macilany

Nálam ki tudná jobban, milyen harcolni egy betegséggel, miközben  a halál árnyékában élsz. De végigkövetni egy szeretett ember halálát már nem is olyan egyszerű, ráadásul úgy, hogy követendő példaként állsz előtte: hiszen neki sikerült.....holott mindenki tudta, ez a harc már akkor eldőlt, amikor az első sejt kezdett el hirtelen osztódni.

Szenvedésed után a halál nyugalom, de nélküled élni örökös fájdalom.

Kereszt/maci Mamikám, nyugodj békében!

 

Szólj hozzá!

2. szülinap

2010.08.28. 10:41 macilany

 

 

Ma  vagyok két éves:-) éljen, hurrá. Jól vagyok, kevesebb gyógyszer,épülök, szépülök, próbálok "hétköznapi" lenni. Változások készülődnek életemben,új munkát kell keresnem, mert továbbra sem akarok itthon semmit tenni rokkantnyugdíjasként, mert abból fenntartani sem tudnám magam. Dr. bácsi azt mondta, ha ennyi mindent legyőztem az elmúlt években, menni fog ez is, és semmi nem látszik rajtam,ne aggódjak, mert ugye az ember nem dicsekszik azzal, hogy mi is történt vele-azért megjegyeztem, nem biztos, hogy példaként a higieniai ismereteimet a steril boxos korszakkal kellene bemutatnom:-) Terveztem, hogy tanulok is majd, de így ez is elmarad. Szóval, aki igényt tart egy műszaki többdiplomás munkaerőre, és nem zavarják az ismertek, hanem a munkám alapján itél meg, jelentkezzen....

 

Szólj hozzá!

hétköznapi

2010.07.30. 12:37 macilany

 

 

Ha hallgatok, az nálam csak jot jelenthet, és igen, tényleg jól vagyok. Az EKG-m tökéletesbe csapott át, a vérképem jó, erőnlétem is elfogadható, és remélem, ez tartós állapottá válik...... 

Ez a kép annyira édes, hogy nem tudom megállni, itt a helye:-)

 

 

 

Ezeket sem;-)

 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

4. IV., azaz négy éve

2010.06.17. 14:58 macilany

Újabb évforduló közeleg. Pár nap múlva négy éve lesz, hogy olyan furcsán elkezdett fájni a fejem..... Gyorsan elszaladtak az évek, és valójában még most sem fogom fel teljesen, mibe is csöppentem egyik percről a másikra. Az életem alapjaiban rengett meg, hiszen egy önálló, mindig izgő-mozgó ember hirtelen olyan gyengévé válik, hogy egy gombot nem tud megnyomni a telefonján, és innen kezdve a doktor bácsik és nénik határozzák meg az életvitelét. Hálás vagyok a sorsnak, hogy ha már meg kellett "kapnom" ezt a betegséget, olyan emberek kezébe adott, akik mindent megtettek azért, hogy ennyi év után is életben legyek. A háziorvos nénim, aki azonnal beküldött a kórházban, és ezzel ő mentette meg először az életem, a kórházi dolgozók-az intenzíven komoly hírnevet sikerült kivívnom, mert igencsak halálomon voltam hetekig-a tesóm nemrég árulta el, hogy 5% esélyt adtak, hogy én onnan élve kikerülök- és ugye akit túllőnek altatóval, az hetekig az őrületbe kergeti a személyzetet, amiből én persze szinte semmire nem emlékszem:-), a barátaim, akik úgy ápoltak mint egy kisbabát, a kollégáim, és persze legfőképpen a testvérem. Elejében rengeteget tépelődtem azon, milyen bűnöm lehet, hogy ilyen helyzetbe kerültem. Ezt ma sem tudom, de azt igen, hogy rengeteget tanultam, tapasztaltam. Ha az ember hónapokat tölt kórházban, ott bent is zajlik az élet, és döbbenetes dolgokat láthat a családi, emberi kapcsolatokat illetően. Volt mit tanulnom. Amikor véget ért az első kemoterápiás sorozat, azt mondták, meggyógyultam. Én azért gyanakodva fogadtam a hírt, pláne azután, hogy két év alatt minden hasonló diagnózisú betegtársam meghalt. A kórház pszichológusa nagyon sokat segített feldolgozni ezeket, visszailleszkedni a mindennapokba, és a tesztek szerint igen jol kezeltem ezt az új élethelyzetet. Persze mindig remegő gyomorral mentem vérképre, és képes voltam bármi úton hamarabb megszerezni az eredményt, mint ahogy postán megérkezett volna, csak tudjam, nincs baj. Amikor már én is kezdtem elhinni, hogy vége, kibontottam azt a bizonyos levelet-ekkor olyan jol voltam, h.nyugodt szívvel vártam a postást-és kezdődött minden elölről.....A sterilben is szinte naponta beszélgettem a pszichológussal, és hazakerülve jött el az az idő, amikor hasznát vettem a több hónapos beszélgetéseknek. Ma már nem rettegek,elfogadtam a helyzetet, megtanultam a tudattal élni. Önmagamhoz önző lettem, jó értelemben véve. Sokkal határozottabb, céltudatosabb vagyok az élet minden terén, és a "belsőségek" mellett külsőleg is alaposan megváltoztam. Ez a pozitív hatása ennek a betegségnek. Megtapasztaltam a korlátaimat is. Annyiból szerencsésnek érzem magam, hogy semmi nem látszik rajtam külsőleg (na, jo, azért van egy két-heg és a nyakam is "elvágták" az életben tartásomhoz), de ezek nem befolyásolnak semmiben. Amikor kikerültem az intenzívről, többen mondták, nekem még dolgom van e világban, azért maradtam életben. Csak tudnám, mi dolgom..... Jó ideje érzem, nem biztos, hogy azt kéne csinálnom, amivel most foglalkozom, de vannak ötleteim ezügyben is. Elvesztettem igaznak hitt barátságokat, de kaptam újakat is. És persze van egy csodás tesóm, aki a mai napig aggódik értem, és segít. A munkahely is biztos pont volt eddig az életemben, és remélem, így is marad.

Kontroll: tökéletes vérkép, és egyre erősebb vagyok:-)

1 komment

Fogtündér:-)

2010.05.26. 15:49 macilany

De előtte jó hírek szívzűr ügyben. Teljes kivizsgálás után nem tudják, h. mi a bajom:-), valójában semmi, mégis magas a pulzusom. Most kaptam egy gyógyszert, ami vérnyomáscsökkentő, amit igazán " értékelek" a 107/70 átlag vérnyomásommal:-) Ezt leszámítva jól vagyok, a vérképem is oké. Ami a bejegyzés címét illeti, hamarosan meglátogat a fogtündér, és igen, hoz nekem új fogakat:-) Az elmúlt 2 év alatt minden fogam tönkrement, és bebarnult, szóval éppen időszerű. Úgy döntöttem, hogy nem harcolok hónapokig a Tb-vel, mert reménytelennek tartom. Pl. csak a területileg illetékes fogorvoshoz mehetek (bárhová, csak oda ne, legutóbbi ügyködése után 2 szájsebészeti műtétem volt...) és azért a tisztaság sem tökéletes, tehát már itt elbukott a dolog. De további "ínyencség", hogy enyéni kérelmet kellett volna beadni, és majd eldöntik, mennyit is fizetnek ki, és igazoljam, hogy nem jó a műanyag pótlás, stb. Persze ha rokkant lennék, akkor lehetne olcsón kivehetős fogsorom, de akkor ki kellene verni a még meglévőket:-) Egyszóval üdvözlöm a rendelet megalkotóit.......Erőteljesen leszokóban vagyok az inzulinról is, és a vesém is egész jól "szűröget" már. A napokban felmentem a gyerektranszplantra is, egyrészt meglátogattam egy sorstársam, másrészt mint "élő pédány" megmutattam magam a nővérkéknek, és bezsebeltem a dicsérő szavakat:-)

 

 Ő itt személyesen a fogtündér:-), akit valójában egy kedves fogorvos hölgy személyesít meg.

Szólj hozzá!

szívzűr....

2010.04.28. 09:26 macilany

Alapjában véve jól vagyok. A vérképem tökéletes, én meg szép vagyok:-).Aki olvassa a blogomat, az sejtheti, h. azért nem ilyen nyugis az életem.... A minap "kiakasztottam" a vérnyomásmérőt, annyira össze-vissza vert pici szivem. A kardiológián egyből sikerült soron kívül bejutnom az EKG után:-(.Állítólag nagy baj nincs, valószínűleg a sok gyógyszer-főleg a vízhajtók- és "előéletem" a kiváltó, de azért alaposan kivizsgálnak. A legjobban az tetszett, h. 3 évvel ezelőtt még magas volt a vérnyomásom, és ez a diagnózis megmaradt kemény 105/70-es vérnyomás mellett is:-)Sebaj, én bízom pici szivemben...... A lábaim teljesen rendbejöttek, már "szaladtam" busz után is. A megmaradt szteroidot "eltemettem" egy gyógyszer hulladék begyűjtőbe. A talpmasszázs sokat javított állapotomon, jó dolog ez!

 

Szólj hozzá!

Feljövőben....

2010.04.12. 07:59 macilany

Még az ünnepek előtt voltam dr. néninél, tökéletes vérkép, de a vesém még nem az igazi. De jol esett, h. többen megdicsértek, milyen jól nézek ki, és mi ez a száguldás az ambulancia folyosóján:-) Na, igen, volt honnan feljönnöm.... Erőnlétem javul, a diabetológus dr. néni is megdicsért, -mondtam neki, szakképzett beteg vagyok:-)-, hogy rendesen méregettem a vércukrom, és nagyon jok az értékek. Már át tudott volna állítani tablettára, de az meg a vesémet károsítaná, és megegyeztünk, hogy inkább szurkálom magam tovább. Kaphattam volna egy másik inzulint, de hála az OEP előírásnak, 3 hónapon belül nem lehet váltani. Azt azért megjegyezném, hogy nem az lenne az érdeke a finanszírozónak, hogy minél kevesebbet költsön rám, én minél hamarabb leállhassak a cukor gyógyszerekről?  Igaz, ez egy drágább készítmény lenne.  Egyébként pedig VÉGRE  tavasz van!

 

 

Szólj hozzá!

nyuszi-muszi

2010.03.31. 11:04 macilany

 

 

No, azért még ennyire nem vagyok fürge:-)

Kellemes Húsvétot!

Szólj hozzá!

nyúlcipő és egyebek....

2010.03.26. 11:58 macilany

Nos, nem hazudtoltam meg önmagam, a legújabb "kórságom" az övsömör. Igazán kedves dolog, és ezúton üzenem a dr. bácsinak, hogy ez bizony nagyon viszket, és biztosan nem emlékszik már bárányhimlőjére, mert kence nélkül nemigen lehet elviselni. "csak" a fél derekam lett csupa seb, én már az első hólyagnál "diagnosztizáltam" a bajt, és gyorsan el is kezdtem szedni rá a bogyókat. Dr. bácsi szerint nagy túlélő vagyok-pedig "előéletem" nem is ismeri:-) de én már komolyan kezdem unni, hogy mindent kipróbálok. Mozgásom sokat javult, sőt, egyszer már elmerészkedtem a dolgozóba BKV-val. A lépcsőkkel is kezdek újra megbarátkozni, de azért ha lehet, kikerülöm őket:-) és előnyt élveznek azok, akik mozogni is tudnak:-) A vérképem jo, kondi még javításra szorul. A minap kaptam egy levelet, amelyben nagy meglepetésemre egy szájmaszk volt, telis-tele mackókkal:-) A kórházból érkezett, macirajongó nővértől:-), ezúton is köszönöm, tuti darab! Ami a nyúlcipőt illeti, husvétra felhúzom:-)

Szólj hozzá!

Futni, mint a nyuszi:-)

2010.03.01. 10:30 macilany

Igen, ez  a cél! Husvétra teljesen rendbe kell jöjjek! Sokat javultam, már nincs gond  a felállással, a nagyobb lépcsők még akadályok, de rajta vagyok az ügyön:-),a közérzetem is sokkal jobb, újra dolgozom, igaz, még tömegközlekedni nem tudok-sajnos nem minden busz alacsony padlós. Az otthoni munka is jobban halad, a cukor miatt főznöm kell, és persze méregetni a hozzávalókat. Legutóbbi kontroll alkalmával a Dr. Úr azt mondta, nem "igazi" cukorbeteg vagyok, és rendbe fog jönni, mert ez a szteroidtól alakult ki. Úgy legyen. Elkezdtem talpmasszázsra járni, bizony, vannak "fájó" pontjaim bőven, a masszőr szerint minden ott fáj, ahol kell, vagyis a talpam legalább "normális". Korábbi orvosom, sokszor a szememre vetette, hogy nem akkor és úgy reagálok pl. kezelésre, ahogy azt kellene. Erre mondta a barátnőm, hogy igazán megmutathatná, mi vagyon írva a "nagy könyvben", és akkor talán nem az ellenkezőjét produkálnám:-) A szemészeti vizsgálat már kimutatta a kezdődő szürkehályogot-ez ugye a sugárkezelés mellékhatása-de állítólag még jo ideig nem fogja zavarni a látásom, és különben is, mindenki azt mondja, hogy rutinműtét, már a portás is elvégzi a szemészeten:-) Már nagyon hiányzik a balett, de az Opera tényleg lépcsőgyűjtemény, szóval még pár hetet ki kell bírnom. Olyan sokat fogytam, hogy megint elmondhatom, nincs egy rongyom sem:-), pontosabban kiesek a ruháimból, így ruhatár megújítás is következhet.

Szólj hozzá!

Függőség-wellness=kórház

2010.02.21. 18:29 macilany

Január utolsó napjaiban már annyira rosszul éreztem magam, h. hétvégén bementem a kórházba, ahol egyből ágyba is dugtak. Kiderült, a szteroid elvonás felborította a szervezetem működését, szteroidra vágyok. Teljesen feldagadt mindenem, vérszegény lettem, ásványi-anyag hiány, a vesémmel is baj van, kilökődés-gátló gyógyszerem szintje az egekben és bónuszkén kiderült, cukorbeteg lettem. Legalább 4-féle vízhajtóval bombáztak a dokik, egész nap rohangáltam,  kaptam vért, infúziókat, sikerült első este megfáznom-szokatlan módon alig fűtöttek-ebből is kikúráltak, és egy kis szteroidot is kellett adni, h. helyreálljanak a dolgok. A magas cukrom nemigen izgatott senkit, utolsó napokban adtak vmi gyógyszert, de nagyon hánytam tőle. Hazaengedtek azzal, h. menjek el a diabetológushoz. Szerencsére a háziorvosom a legtündérebb dr. néni, és elintézte nekem,h. soron kívül bejussak a szakrendelésre. Cukormérés:25, így egyből inzulint kaptam, 3 órán át tanítottak, majd egy nagy táskával távoztam a rendelésről. Napi 4x inzulin, és 7x cukormérés. A főorvosnő szintén ritka lelkiismeretes orvos, alaposan kivizsgált, és még 7végén is fel kellett hívnom, hogy állok az értékekkel. Ahogy csökkent a cukrom, egyre erősebb lettem, és persze Fittness-edző-gyógytornászomnak is hála, már egész jol mozgok. S hogy mi ez a fitness? Miután 14 kg-ot dobtam le +napi torna-a főnővér szerint felért egy fittness kúrával:-) Azért én erről másként gondolkodom, mert tűpárnának lenni nem jo, pláne, ha embernek minimális vénája van.

Most itthon erősödök, de holnap elkezdek dolgozni....

 

Szólj hozzá!

Ez már a kínzást súrolja.....

2010.01.16. 15:12 macilany

Eltelt egy újabb hét, dolgosan-szevedősen. De inkább bevonszolom magam a dolgozóba, mert legalább elfoglalom magam,és  hála emberséges Igazgatómnak, nem kell minden nap bemennem az irodába. Voltam dr. bácsinál is. ÉS most tessék figyelni, közölte, h. kövér vagyok, és azért nem tudok mozogni, Nos tényleg van súlyfeleslegem, de talán most nem erről lenne szó. Egyébként nyár óta nem tudtam időpontot kapni, így egyáltalán nem látta a problémáimat. Akkor lepődött meg, amikor nem tudtam felállni a székről. Idézek: óriási izomgyengeségem van, és mégiscsak abba lehet hagyni azt a gyilkos szteroidot, még van pár napom, és VÉGE! A hányingerem és étvágytalanság nem kezelendő, legalább fogyok. Sőt, ez a GVHD dolog is olyan ingatag, nem egyértelmű. Még a végén kiderül, h. felesleges volt a kezelés. Én már ott zokogtam, hogy csináljanak végre valamit, mert nem bírom tovább.Még 2 gyógyszertől szabadultam meg. Most már tényleg szeretném tudni, h. mi bajom van/volt. És ne kínozzanak tovább!!!

1 komment

HARC

2010.01.10. 17:19 macilany

Munkás hetem volt, egyik kollégám segítségével-aki autóval szállít-sikerült eljutnom a mukahelyemre. Kollégáimról sok-sok jot elmondhatok, mert ugyen vezet pár lépcső irodámhoz, korlát nélkül...... nos, reggel a portást ragadom karon, délután  pedig választok egy kollégát, aki lépcsőzhet velem:-). Van, hogy egész jol megy, lefelé mindenképpen. Azért az autóból kiszállni sem semmi, előfordult, h. elbalettoztam a hattyú halálát az ülésben, mire kivonszoltam magam.Sokkal jobban éreztem magam a dolgozóban, mert elfoglalom magam, és nem vagyok egyedül. Igaz, "szobára" kell jönni hozzám, mert elmozdulni a földszintet kivéve nem tudok. Az igazgató Úr felajánlotta, ha nekem segítség, nem kell minden nap bemennem, ez nagyon jo lenne, mert azért rendesen elfáradok, és kapcsolatba lépve a dolgozóval, tudok itthon is ügyködni. A lábaim állapota nem igazán változik, a hétvégén kifejezetten fájt, remélem ez a kikötegelés fájdalma már. Viszont mintha kisebb hörcsögzacskóm lenne, és bírkózó nyakam is kisebb, így levegőt is jobban kapok,de újabban nem látok távolra, a szemorvos szerint romlott a rövidlátásom a szteroidtól és várjak szépen, majd jobb lesz. hajhullás, hányinger, gyengeség, véraláfutás, még a bőröm is fáj  soroljam még? Halál erre a gyógyszerre, soha többet nem veszek be egy szemet sem belőle, ha ezen túl leszek.  A hét vicce, h. WC manó elkapott. Már napok óta éreztem,h . feni rám a fogát, nos, sikerült, és egyik reggel nem tudtam felállni....aztán rájöttem , h. négykézláb is lehet közlekedni.....azóta van egy WC magasítóm, ami nagy segítség.

Szerdán megyek dr. bácsihoz, és harcolok a csökkentésért.

 

Szólj hozzá!

szenvedek......

2009.12.28. 11:32 macilany

Nos, az immungyengítővel való leállás hozott némi javulást, de jelentőset nem. Most már tudok aludni, és megfordultak a dolgok a pörgésből fáradtság, gyengeség lett, hála a szteroidnak, és újra zsibbadnak az ujjaim is. A járásom javult, de a lépcsők.... és a felállás is nehézkes, meg kell néznem , hogy hová ülök le, pl. a háziorvosnál a székben ragadtam, nagy nehezen szedett ki belőle, és sikerült elcsúsznom is, amikor éreztem a bajt, egyből fenékre dobtam magam, így megúsztam, de a tócsából 3-an rángattak fel. Közben tanulmányoztam a szakirodalmat, nos ezek tipikus szteroidos tünetek, mintha rólam írták volna a tünteket: lépcsőzés, felállás, járás... Karácsony napján  igen vacakul éreznem magam, szerintem ezek a nagy hőmérséklet változások is megviselik a szervezetem. Sajnos csak jan. közepére van időpontom az orvoshoz, így addig nem csökkenhet a szteroid, és utána kb. egy hét múlva érzek némi javulást. Szorgalmasan tornázok és biciklizek, és igyekszem sétálni is, de jeges útviszonyok kicsit visszatartanak, a fenékre ülés óta különösen. januártól dolgozni szeretnék, majd kiderül, menni fog-e fizikailag.......

Ma vagyok pontosan 16 hónapos:-)

Szólj hozzá!

Javulok??????

2009.12.17. 14:35 macilany

Talált, süllyedt. Igen, igen, az immungyengítő volt, 4 napja nem szedem, és ma már éreztem a javulást, de bizti ami bizti még előtte a combizmaimat is bekötegelte. Így aztán most már a felállás is trükköket igényel,viszont a bokám már elég sokat javult. Valószínűleg ehhez még a szteroid is ad, de ma megint csökkentettünk, és megkaptam a régi immungyengítőmet, attól legalább "csak" lezsibbadok. Osztottam, szoroztam és jelenleg több gyógyszerem van, mint amikor hazaérkeztem a transzplantációról:-(Dr. nénim szerint meg kell fogni a GVHD-t, amiben jol állunk, mert már alig pirosodok. Gyalogolok, de megint fel kellett vonszolni az ambulancia lépcsőjén, és a korházi gyógyszertárba is behúzattam magam az egy lépcsőfokon, mert itt egyből meg tudom venni a spéci gyógyszereket. A szteroid is elhatalmasodott rajtam, újra dagad a lábam, és az arcom nem kicsit püffedt fel, érezhetően feszül a pofim:-(. Érdekes, hogy amikor kopasz voltam, egyáltalán nem zavart, soha nem hordtam parókát csak fejkendőt, most viszont valahogy nincs kedvem emberek közé menni ezzel a hörcsögábrázattal..... Hugom szerint jollakott napközisként nézek ki , és cuki lettem-na, persze, próbál ő vigasztalni-, én viszont maradnék a téli eleséget pofijába  spájzoló hörcsögnél. Meglehet, blognevet váltok macilányról hörcsöglányra:-( Próbálom továbbra is viccesen felfogni a dolgot, de kezd a téi lábbelim tele lenni...Lassan el kell fogadnom, hogy úgy tünik,állapotom változó lesz, hol jobban hol rosszabbul. Ahogy Dr. nénim mondta, igyekszenek egészséges ember közeli állapotban tartani, hogy viszonylag normális életet élhessek. Értékelem az őszinteségét, mert azt már én is régóta tudom, hogy soha nem élhetek már úgy mint korábban fizikai erőnlétet tekintve.De ezt már megtanultam az eltelt évek alatt.

 Ebben az évben jopár balett előadást sikerült megnéznem:-) sylvia, szentivánéji álom-csodás díszlettel-.romeó és júlia, nemzetközi balettgála. Folyt. köv. januárban:-) Sajnos nem tudtam elmenni Seregi László könyvének dedikálására,  remek koreográfus, fantasztikus műveket alkotott a klasszikus balett terén. Ha meglátom, hogy ő a koreográfus, biztos siker nálam a darab.Sebaj, valahogy majd szerzek egy dedikált könyvet.

1 komment

csigusz, azaz lassan járj....

2009.12.14. 20:25 macilany

A mai nap nagy feladata volt, hogyan jutok el az ambulanciára? Sikerült egy un.magas autós taxit rendelnem, de a lábaimat ígyis a sofőrrel együtt emelgettük be. Kiszállni is sikerült, majd előttem állt 5-6 lépcsőfok...., beintegettem az ambulanciára és ketten fel is vonszoltak a lépcsőn:-( Jo vérkép, és megállj az immungyengítőnek, ha ő a bűnös, a dr. Úr szerint pár nap alatt kiürül és javul a járásom.Újabban már alacsonyabb székről sem tudok mindig felállni, ma pl. egy étteremben halkan közöltem a pincérrel fizetés után, ha felhúz ebből a székből, akkor haza is tudnék menni, de megigértem, h.legközelebb futva fogok távozni:-) S hogy kerültem az étterembe? Pont ma sikerült kikapcsolni az áramszolgáltatást a házban, vmi javítás miatt, és rá kellett, hogy jöjjek, bizony a lift is árammal működik, és esélyem sincs feljutni a 4.-re:-( ,így valahol el kell legyek addig, ahová be is tudok menni... elmentem tornázni is, új gyakorlatokat tanultam, és kiderült h. térdtől bokáig bekötött az izmom, de úgy egy kötegbe. A matracról se tudtam felállni:-( A torna után sokal jobban mentem, és úgy döntöttem , megkockáztatom a hazautat gyalog, ha nem megy, majd hívok taxit. Szépen, lassan csiguszoltam a kerítés mentén hazafelé, még jo, hogy a babkocsisoknak csináltak az útpatkánál ilyen lejtős vmit, én is ezen csiguszoltam le-fel. Sikerült, de rendesen elfáradtam. Ilyenkor döbben rá az ember, hogy egészségesen  minden mozdulat temészetes, és nem akadály egy útpadka. Egyszóval most várok és tornázok....és egy nagy lendülettel a kukába küldtem az immungyengítőt:-) De még mielőtt emlékeztetnének szakmámra, gyorsan ki is vettem-veszélyes hulladék:-)-és majd egy gyógyszertári gyűtőedényzetben fogom örök nyugalomra helyezni.

 

 

 

 

Szólj hozzá!

süti beállítások módosítása