Második hete ülök itthon..... már a bokám is fáj, olyan mintha bebetonozták volna az izmaim. Nálam lelkesebben senki nem emelgeti most a lábait, tekeri a szobainast. Az "edzés" után sokkal könnyebben tudok menni. Ma elmentem az utcasarokra..... na, igen, komoly hír, de pár napja már nem merészkedtem le, de be kell keményítenem, mert nem nagyon látok javulást. Lépcső továbbra is tabu, bár ma be tudtam mászni a gyógyszertárba, ahol még kariajándékot is kaptam mint törzsvásárló:-) de az is lehet, h.  egyedi lépcsőzési technikám  díjazták;-) A gyógytornász azt mondta, legalább 2 hét. Közben azért kezd kiderülni, mi is ez. Valószínűleg két gyógyszer is hasonlót okoz-izomgyengeséget-, és nálam összetalálkoztak. Én viszont az immungyengítőre szavazok, pénteken elkezdtem szedni, hétfőn már nem tudtam menni. Most kiderült, kicsit sokat szedek, csökkentettünk, remélem hét elejére már észre is veszek valamit a kisebb adagból. Hétfőn valahogy be kell jutnom ellenőrzésre az ambulanciára. Megint Hugom segítségére szorulok, most is számíthatok rá,annak ellenére, hogy ő is lebetegedett, és nem mer a közelembe jönni,  ezért csak bedobja nekem a kaját az ajtón, és már iszkol is, így szép az élet:-) Talán a sors akarta így, h. otthon maradjak, hisz járvány van, és védőoltás ide vagy oda, én azért óvatos lettem, pláne most, gyengébb immunrendszerrel. Mély nyomokat hagyott bennem az a 2 hetes gépi lélegeztetés anno..... Avásban jobban állok, 4 óra körül tartok naponta.

Nagyon bízom abban, hogy Karácsonyra rendeződnek a dolgok, mert nem ilyen ünnepeket akartam:-(

Nos, véget értek a szép napok, mert megérkezett a szteroid mellékhatása..... Hétvégén még szaladok, hétfőn már visszaestem a busz lécsőjéről-ez komoly figyelmeztetés volt számomra- pár kék folttal megúsztam, azóta viszont alig tudok járni, fájnak a lábaim, főleg a combom, egy lépcsőfok már komoly akadálynak számít. Dr. nénim gyógytornára utalt, de  a szteroid mennyisége is csökkent, és a GVHD is javult, biztatott, nem lesz baj:-). Csak ugye azért járni tudni nem lenne utolsó dolog. Mozogni kell, így lejárogatok  kicsit sétálni és a szobainast (szobabicikli;-) is be kell üzemelnem. Pihenni továbbra sem tudok, de ha elálmosodom, azonnal irány az ágy, hátha....., ha hátha, az max. 2 óra. A munkával nem tudom, hogy mi lesz, talán megengedik, hogy itthon dolgozhassak. Most ez a helyzet..., de nem adom fel ám:-) Egy sorstársam történetét olvastam régebben, aki megfogalmazta: egy ember életét nem határozhatja meg egy betegség...

Még akkor sem, ha időnként korlátokat állít az ember elé!-és ezt már én tenném hozzá.

Az elmúlt két hétben megértettem, milyen is az, ha Duracell elemet raknak az emberfiába:-)(idézve egyik kedvenc nővéremtől....)

Hihetetlen állóképességem lett, fut-rohan-szalad, csak éppen pihenni nem tudok. Ez a kondi nekem borzasztóan szokatlan, de bevallom, élvezem. Mindezt a szteroidnak köszönhetem, ami komoly javulást hozott nálam. Persze van pár kellemetlen mellékhatása is, pl. rosszabbul látok,és hibernálódok, (34, testhő) de nincsenek fájdalmaim, és a lábdagadásom is megszünt. Ma találkoztam a Dr. nénimmel, és nagyon-nagyon megköszöntem neki, h. végre megtaláltuk a megoldást gondjaimra. A főorvos Úr érdeklődve hallgatta gondjaim, szerinte olyan jol elő tudom adni:-), a múltkor megkérdeztem tőle, érdemes-e téli kabátot vennem.. szóval nem alaptalan a megjegyzése, de legalább némi változatosság vagyok a sok sablon beteg között:-). Kaptam újabb gyógyszereket, egy enyhébb immungyengítőt, és emiatt sajna újra enyéim lettek a régi jo "barátaim", az antibiotikumok is. Ha minden jol alakul, jövő héten kezdhetek leszokni a szteroidról. Újra rengeteg gyógyszerem lett, de helyre kell állítani odabent a rendet, ezért ki kell bírnom.

Ezek ellenére dolgozom, sikeren túl vagyok az auditon:-), ami az év fő feladata. Sokat jelent, hogy emberek között lehetek, és hasznosan tölthetem el az időmet, nem itthon téblábolok. A kis irodámban biztonságban vagyok a fertőzésekkel szemben is, amiért nem tudok elég hálás lenni a munkahelyemnek. Manapság sajnos ritkaságszámba megy az ilyen.

Immáron 14,5 hónaposan. Már azt hittem, hogy kicsit "lazíthatok", szeptemberben elhagytuk végre az antibiotikumokat, és tessék, GVHD-m lett. Egyre fáradtabb voltam, minden izületem fájt, és az is, ami közte van, vagyis egész testem, nyugalomban, mozgásban, mindegy volt. A lábam is egyre jobban dagadt. Már alapvető mozdulatokat alig tudtam megcsinálni, de végre rájöttek, mi a gond! A bőröm is kezdett pirosodni, és ez elég egyértelművé tette a diagnózist. Szeptember óta volt egy fertőzésem, iszonyúan fájt a bordám, no, az egy igazi rejtély marad, mert senki nem tudott rájönni, mi lehet, pedig amivel csak lehet, belémkukkantottak. Valószínűleg ezek a nyüglődések már a GVHD előjelei voltak. Még a reumatológushoz is elmentem, aki nem tudott úgy hozzámérni, hogy ne jajgassak, így alaposan kivizsgált, majd közölte, fáradjak el a hematológiára, a baj belül van. Így aztán újra gyógyszerek, és itt van az, amit eddig sikerült elkerülnöm, a szteroid. De kellemes meglepetés ért, mert az első szem bevétele után másnap fájdalmak nélkül tudtam felkelni az ágyból, és a kézfejem is ki tudtam nyújtani. Mellé visszajöttek a vírus és gombaellenes szerek is. Dolgozni tudok, sőt, kicsit túl is pörget a szteroid:-). Újra elkezdtem maszkot hordani tömegközlekedésnél, azért néznek rám furcsán az emberek időnként. Megkaptam a védőoltásokat is. A tesómnak szóltam, legyen szives nem bántani odabent, mert ha nem mozog a kezem, akkor jöhet takarítani, főzni-mosni rám...., és ezt ugye nem akarja.

Arról eddig nem írtam, hogy tavasz óta természetesen lelkesen látogatom a balett előadásokat is:-)

Ahogy telik az idő, egyre inkább igaz, hogy eltünnek azok az emlékek, amelyek fájtak, még a fül-orr gégész is:-). Jöjjön most néhány olyan "apróság", amik mosolyt csalnak az ember arcára így utólag is.

Dr. néni közli, nincs több morfin tapasz, mert függő leszek, és a testvérem mehet az utcasarokra drogot venni nekem:-)

Mire a boxba kerülök "megnő" a hajam, de vágni már nem lehet, ezért sebtapaszokat ragasztgatunk a fejemre, és mivel elkezd hullani a hajam, szépen leszedi. Persze első alkalomra nem sikerül a kopaszításom, a tesóm szerint  igen érdekes fejem volt pár napig:-)

Két dolgot tudtam valahogy megenni, levest és a macikósajtot. Így utólag végiggondolva Európa medveállományát megettem:-). Az ápolók végtelen türelemmel melengették  a levest nekem, mert volt,hogy este találtam ki, márpedig én levest kérek. Kikunyiztam a szénsavas üdítőt is az automatából, igaz, mondták, nem lesz jó vége, de én ragaszkodtam vágyam tárgyához. Persze hamarosan visszaköszönt, a nővér szót sem szólt, én viszont megtanultam a leckét.

A szülinapi sütijeimet miután megmutatták, és elfújtam a gyertyát, szépen átadtuk az ápolóknak, mivel nekem nem volt szabad ilyeneket ennem. Napokig kérdezgettem, megvannak-e még:-) A főnővértől egyedi ajándékot kaptam, szerzett nekem a menzáról rántott husit, és ugye az ajándékot illik megtartani, és így is lett.

Az ajtókon aranyos kukac figurák voltak, és amikor elvittek röntgenre, nem tudtam megmondani visszafelé, hányas szobában fekszem, ehelyett közöltem a beteghordóval, én bizony az angyalkukac szoba lakója vagyok, ugyanis ennek a kukacnak szárnyai voltak:-)Igen furán nézett rám, de aztán megmutattam neki az ajtómat és elismerte a lakcímem:-)  Legjobban a szemben lévő szoba banyakukaca tetszett, többször mondtam a főnővérnek, hogy nyugodtam átteheti az én ajtómra:-)

Az ominózus orrtamponálás után-ahol no érzéstelenítés, a fejemet megégették a lámpával-több szülő megkérdezte, kit öltek meg aznap délelőtt az osztályon....

A boxban már az első napokban pogácsára vágytam, ezért sterilizáltak nekem, de iszonyatos volt: nem adtuk fel, legközelebb félig megsütött pogácsát hozattam, talán ez lesz a megoldás. Ica főnővér lelkesen "sütötte" nekem a pogikat, de  a második változat sem jött be, erre megjegyeztem, ha kijutok innen, megmutatom, hogy is kell pogácsát sütni:-). Még nem váltottam be a szavam, de ami késik, nem múlik.

 A kórházban a kaja iszonyú, még ha van is valami étvágya az embernek , el tudják venni. Ezért nyugodt szívvel jöttem haza, mert ha azt túléltem, akkor már itthon sem lehet baj.-). De volt egy nagy kedvencem, amiért reggelente "ölni" tudtam volna, és ez a tejeskávé. Nem tudom, miből csinálhatják-talán jobb is- de nem sikerült azóta sem hasonlót alkotnom.

A boxban nincs vízcsap, hiszen steril vízzel kell mosakodni is, ezért egy fémtányér -féle volt kézmosó gyanánt berakva. Nos, én egyből felismertem benne otthoni salátástálam mását:-)  és utána csak azt kértem a nővérektől, legyenek szivesek salátástálam feltölteni vízzel:-)

A kemoterápia után az ember szimat szörénnyé válik:-), mindent felerősítve érez...

Egyszer sógoromat kellett "megszellőztetni" mert nem bírtam elviselni az arcszesze illatát, kicsit kitettük a külső folyosóra. Hasonló gondjaim voltak a takarító néni citromos felmosójával is, csak sarkig nyitott ajtó mellett tudott takarítani nálam. Az utolsó napokban más saját ágyneműben feküdtem, mert egyszerűen fulladtam a kórházitól.

Amikor nagyon beteg voltam a májammal és a vesémmel, a tesóm Michelin babának hívott, egyébként tényleg úgy néztem ki.

 valahogy így:-)

Kicsit elmaradtam az emlékezéssel, de soha nem késő... azóta elmúltam 1 éves, azaz 365 napos, sőt, már a 400. is eltelt:-) de visszatérve az emlékekhez, TESÓ. Csak így, nagybetűvel, pontosabban ahogy viccesen hívjuk egymást testvír:-). Sokan nem gondolkozunk el a szavak jelentésén, de ezúttal érdemes: test és vér, azaz testvér. Ennél jobb szót nem is lehetne találni arra a kapocsra, ami két testvér között létrejön egy ilyen beavatkozás után. Hugom nem szereti, ha hálálkodom, de még azt sem, ha megemlítem, neki így volt természetes. Tudja ő pontosan, mit adott nekem: egy új életesélyt. Ez a betegség tényleg villámcsapásként érkezett, szombaton még fejfájásra panaszkodom, kedden reggel már közlik a dermesztő tényt: súlyos vérképzési zavar, így humánusabb, amire egyből rávágom, leukémiás vagyok?  Igenlő bólogatás....Nem emlékszem, hogy a testvérem sírt volna előttem, később elárulta, hogy csak előttem nem. Egy mozzanatra még nagyon emlékszem: amikor az orvosok kimentek és bejött a tesóm, megkérdeztem tőle: ha csontvelő kell nekem, adsz? Mire azt mondta, persze. Valószínűleg valahol olvashattam ilyesmiről. Szóval, mi már az elején megbeszéltük az "üzletet":-) Amikor kiderült, hogy transzplantáció lesz, azonnal eszembe jutott ez a 2 mondat, és belül éreztem, ő lesz a megmentőm. Próbált óvni, ne éljem bele magam, de amikor megjött a HLA eredmény együtt örültünk:-). Így utólag már látom, hogy miért is jo a "tesós" donor, bizony, sok mellékhatástól megkímélt. Nehéz dolgokon mentünk át az elmúlt években, és már csak nevetünk azon, hogy meg sem ismertem, amikor felébresztettek az altatásból, és amikor közölte, hogy ő a testvérem lenne, határozottan rákérdeztem, és melyik? Mire tovább érdeklődött: miért hány van? Három-feleltem én...... Aztán rá kellett jöjjek, hogy valahogy nem akar a többi tesó előkerülni, de ez az egy mindig ott van az ágyamnál. Nem köszönöm meg, mert ez kevés, de

Mosolygok, mert a Testvérem vagy

és nevetek, mert nem tehetsz ellene semmit!

 Nemrég találtam újra rá arra a fórumra, ahol a tesóm próbált sorstársakra lelni. Arra gondoltam, ennek is itt a helye:(a film, amire utal a tesóm Tóth Artin  Érintettek című filmje, amely a csontvelőtranszplantációról szól, érdemes megnézni)

Testvéremről alig több mint egy hete derült ki, hogy akut leukémiás... szinte egy fél nap leforgása alatt derült ez ki, és került a László kórház intenzív osztályára lélegeztetőgépre, mivel a leukémia miatt tüdőgyulladás lépett fel nála, és önállóan már nem tudott volna lélegezni...

Miután túlestem az elsó sokkon( szerintem ezzel mindenki így van), próbálom felfogni ezt az egész helyzetet, a hihetetlen gyorsaságával és tarolásával együtt.. és próbálok reményt keresni, amibe lehet kapaszkodni...

csak belepillantottam a filmbe, és amikor az elején megláttam az ismerős zöld kis folyosót, amin minden nap többször megyek keresztül, tudtam, hogy sokat fog nekem segíteni abban, hogy a lehető legjobb módon viselkedjek és érezzek ebben a helyzetben...

Hétfőn volt a mélypont, akkor tényleg azt hittük, elveszítjük, de most nagyon halvány javulás van nála, és ez most kicsit erőt ad nekem, hogy újra bízzunk a felépülésében...

A gondolataidat teljesen átérzem most, és sokat jelentenek most nekem...

Amikor közölték velem a diagnózisát, hát, azt az érzést soha nem fogom elfelejteni...egy fél órát sírtam lennt a parkban, és amikor visszamentem hozzá, ezt mondta:lehet, hogy kopaszon és soványan, de TÚL FOGOM ÉLNI!!!és SOHA nem sírtam előtte(az más dolog hogy az összes éjszakát átzokogom otthon), és most az altatás alatt is beszélek hozzá, hogy nagyon büszke vagyok rá, és nagyon erős, és hamar meggyógyul!

A tesómat hétfőn levették a lélegeztetőgépről, most már önállóan lélegzik, a röntgene is javul, és most először mondták az orvosok, hogy lehet bizakodni, reménykedni...  meg hát annyira fiatal még...

A leletei  a leukémiával kapcsolatosan nem változtak, a kezelés miatt kevés a fehér-és vörösvérsejtje is, de kapja a vért, vérlemezkét, meg mindent, ami kell...

Tegnap olyan aranyos volt, kivették reggel a gyomorszondát, és fel volt háborodva, hogy egész nap nap kapott enni

Kérdezgeti, hogy mi történt vele, azt még nem sikerült kipuhatolnom, hogy egyáltalán mire emlékszik, mert hallottam olyat is, hogy van, aki az altatás előtti pár napra sem emlékszik...én mindenesetre csak annyit mondtam neki, hogy tüdőgyulladása volt, és most már gyógyul szépen, és lassan kikerül az intenzívről, amire valóban most már nem sokat kell várnunk, ha minden rendben marad...A felnőtt intenzíven van, az orvosok nagyon kedvesek, megtesznek mindet, és meg is tettek, mert mondták, hogy mindent megtettek azért, hogy legyen esélye a gyógyulásra, pedig nagyon kritikus volt a helyzet...a nővérek is nagyon kedvesek, egyet kivéve, akinek a múltkor ajánlottam, hogy talán szakmát téveszett, és WC-s néninek kellett volna ezzel a stílussal mennie...  mondtam, hogy nem kell az én lelkemet ápolgatnia, de legalább olyan hangnemben szóljon az emberhez, ami ehhez a helyzethez illő, és nem rámreccsenni, hogy minek járok be napi 2X5 percre az egyetlen tesómhoz...

tesóm 33 éves, soha nem ivott, nem cigizett, és 15 éve vegetáriánus, akut myleoid( remélem, jól írom ) leukémiája van, amiből kifolyólag kapta ugye a tüdögyulladást, amin úgy néz ki túl van...

sajnos, nekünk már szinte mindenki meghalt, aki közeli hozzátartozó, érdekes módon SENKINEK nem volt a családban daganatos betegsége, édesanyánk vidéken lakik, most fennt volt egy hétig, és majd holnap jön megint vissza Pestre..szóval én vagyok neki az jelenleg, aki be tudok hozzá járni minden nap, szerencsére nagyon megértőek a főnökömék, és 3-kor el tudok menni, és rohanok be hozzá 4 órára minden nap...a barátai is járnak be hozzá, de csak velem tudnak bejönni, mert úgy szólóban nem engednek be senkit...a kemoterápiáról még nem tudunk semmit, most annak örülünk, hogy a tüdögyulladása, ami miatt életveszélyben volt, helyrejött..de szerintem a Lászlóban fogják kezelni, mert ott van egy haematológiai osztály is.. a transzplantáció még egy kicsit távolinak tűnik, mert ahhoz is egy relative stabil állapotban kell, hogy legyen, bárcsak már ott tartanánk...

Érdekes, olvastam, hogy a kemoterápiás betegek milyen sokként élik meg azt, hogy kihullik a hajuk...nekem, látva, amin a tesóm az elmúlt 2 hétben keresztülment,és ahogy küzdött, hogy velünk maradhasson, szinte semmit nem számit ez a dolog..

 most már túl vagyok úgymond az első sokkon, (ez két hétbe tellett nekem feldolgozni), és nagyon nagyon BÍZOM a gyógyulásában..de szerintem ezt másképpen nem is lehet csinálni, és tényleg igaz az, ahol szeretet van, ott remény is....

Vészesen közeleg a 365. nap:-), jol vagyok, és ezt a vérképem is bizonyította a napokban a kontrollon. Így visszagondolva az elmúlt egy évre, igen mozgalmasra sikerült. Újra végigolvastam a blogom, és bizony sokminden kimaradt, főleg azért, mert a "legmozgalmasabb "időkben nem nagyon volt kedvem és erőm írogatni. Most ezeket próbálnám meg pótolni... Főleg magamról írogattam eddig, és a mellettem állók a névtelenségben maradtak. Jöjjenek most ők. A legfontosabb személlyel, a testvéremmel kellene kezdenem, de vele szeretném befejezni majd. Ám itt vannak a  barátaim. Kevesen, de annál kitartóbban harcolnak velem, bátorítanak immár 3 éve. Amikor az intenzíven feküdtem, családtaggá avanzsálva jártak be hozzám, és sírva nevettek enyhén szólva dilissé vált barátjukon. A családommal összefogva beosztás szerint jöttek hozzám a korházba reggeltől estig, ápoltak még otthon is. Sokszor előfordult, h. csak azért bejöttek hozzám, h. sétáljunk egyet a folyosón, mert erősödnöm kellett, és egyedül még nem ment. Végig bíztak abban, hogy újra talpra fogok állni:-). Érkeztek "tárgyi eszközök" is, főleg macik, mindenféle formában-a dörmögős változatot a szobatársakra való tekintettel haza kellett vinni, mert éjszakánként brummogtattam dilis koromban:-), de a transzplant után új dolgokkal is sikerült előállniuk, vörös és fehérvérsejttel:-), amit barátnőm amerikai barátján keresztül szerzett meg, és a 2 plüss figura szülinapomra már a kezemben volt, nagy sikert aratva az orvosok és nővérek körében is...

Íme, a kis vörös:-)

   Egy riadt szemű fehér, pontosan leukocita:-) , trombocitát sajnos nem lehetett kapni:-(

És hogy a balettmániám se feledjem, a steril boxom falán a következő "kellék" lógott....

Ma kaptam egy e-mailt, aminek tartalmát nem tudom nem ideírni: 

    Szeretni annyit jelent, hogy elfogadjuk azt, ami volt, ami van, ami
lesz, és azt, ami még nem történt meg. Nem feltétlenül azok a boldog
és kiteljesedett személyek, akiknek minden dologból a legjobb van,
hanem azok, akik a legjobbat tudják kihozni mindabból, amijük van".

Az élet nem azt jelenti, hogy túléljünk egy vihart, hanem hogy tudjunk
táncolni az esőben !!

Tombol a nyár, és most élvezem csak, h. 35,4 körül van alap testhőmérsékletem:-), meg ne kérdezze senki, h. csinálom, de elég jol viselem ezt a  hőséget. nemrég voltam kontrollon, volt egy kis félreértés az időpontot illetően, az én papíromra egy órával későbbi időpont került, ezért nem értettem, h. miért magyaráz nekem a főorvos az időről...., mikor már fél órával az időpont előtt ott voltam, és még örültem is, h. jóval hamarabb sorra kerültem. tökéletes vérkép, de annak nem örült, h. más gyógyszereket is sikerült beszereznem..., ugye, az a fránya migrén. Nemrég újabb látogatást tettem a kórházi ügyeleten, kora reggeltől délutánig szenvedtem, semmit nem használtak a gyógyszerek, igaz, sokáig nem ragaszkodam hozzájuk. Emiatt sikerült kiszáradnom, úgyhogy meginvitáltak egy gyógyszerekkel felturbózott infúzióra a kórházban. Jot aludtam, egybők kiütöttek a gyógyszerek, majd nehezen sikerült magamhoz térnem, és mehettem is haza. Tanulság, legközelebb ha ilyen lesz-bár inkább ne legyen-hamarabb megyek azért  a szuriért...Azóta kisebb gyógyszertárat hordok magammal.... DE! AZ ÉLET SZÉP! annak ellenére, h. mindig sikerül vmit "produkálnom":-)

Bizony, ma vagyok 300. napos! Hamarosan elfujhatom az első szál gyertyámat a szülinapi tortámon:-) Így visszagondolva, nagyon gyorsan teltek az elmúlt hónapok. Már 8 órában dolgozom, nem  mondom, h. nem fárasztó, de nincs más választásom, hála az állítólagos munkába való visszatérést segítő intézkedéseknek. Jövő héten megyek dr.bácsihoz, de érzem, h. továbbra is minden rendben:-) 

Egyik reggel oly rosszul lettem,h. "kedvenc" kórházamban kötöttem ki. Volt nagy riadalom, pláne, mikor az orvos elmondta a lehetséges okokat. Én próbáltam tiltakozni a korház ellen, mondván 50-es éveket idéző környezet volt a sebészet, mire a mentős közölte, ne aggódjak, ahová visznek, az már a 60-as évek lesz:-) Nem is értem, mivel rontják meg a látásukat az ANTSZ ellenőröknek. Kiderült pár vizsgálat után, h. egy erős migrénes rohamom volt, vagyis migrénes tyúk lettem:-) Újfent tapasztaltam, h. űrbéli lényként tekintenek rám, és az orvosnak fogalma sem volt a gyógyszereimről, vajon nem azok-e a bűnösök. 3.nap közölte, keressek magamnak szakirodalmat és ne kérdezgessem...., szóval elkezdtem önképzésem:-) Igazán jo lenne, ha legalább egy-egy orvos  tájékozott lenne a transzplantáció terén, hisz egy igazgatás alatt áll a két kórház, tehát egyre valószínűbb ilyen betegek felbukkanása más osztályokon is. Szerencsére a CT negatív lett, így este már mehettem "eltávozásra", kértem az orvost, ha nem akar pár nap múlva másik osztályra fertőzéssel áthelyezni, akkor nem időznék itt sokáig. Még várnak rám vizsgálatok, lassan feszeletelik a buksimat:-) De a legfontosabb, csillag nélküli (vagyis minden határértéken belül) vérképet produkáltam:-) Még a doki is elámult. Már dolgozom, és egyáltalán nem vágyom a migrénes tyúk jelzőre.....

Immáron 270. napos vagyok, a múlt héten voltam doktor néninél, minden rendben. Elkezdődtek a dolgos mindennapok, igaz, egyenlőre még "szoktatáson" vagyok, 4 órában dolgozom. De nagyon jo érzés úgy felébredni, h. el lehet indulni a dolgozóba, ahol egyébként egy frissen festett kis iroda várt, amiért ezúton is köszönet. Örömmel tapasztalom, hogy nem fáradok el nagyon, az erő velem van:-). Persze még nem vagyok tejesen "összerakva", pl. viccesen megjegyeztem a doktor néninek, h. mikor cseréljük ki a térdeimet, mert nagyon fájnak, mire meglepetésemre közölte, hogy irány az ortopéd klinika..., de azért bízom benne, h. nem lesz valóság vicces beszólásom. Fogászati reparálásom is felfüggesztve, most egy határozatot kell megszereznem, ami igazolja majd, min is mentem át, és eközben hagytam el fogaimat....és vár még rám egy hormonkezelés is. Egyszóval továbbra is gyakran kell fehérköpenyest látnom. Felmentem a transzplant osztályra is, ahol hazajövetelem óta nem voltam, megismertek a nővérek, és persze én is őket:-) Óvintézkedésekből egyre kevesebb van, az elkövetkezendő hetekben a Nap elől kell majd eldugnom magam. Lassan újra hézköznapi embernek kezdem érezni magam.....:-)

Gyorsan telnek a napok:-), és egyre jobban érzem magam. Havonta járok ellenőrzésre, minden rendben van, és végre búcsút inthettem a kilökődésgátló gyógyszernek is, de maradt még bőven. Már szabadságon vagyok-megérdemelt:-)-és május közepén irány a munka. Örültek nekem a kollégáim is, amikor bementem a munkahelyemre. Sokat segítettek, még vért is adtak a nyáron, és többen a donorkodást is vállalták volna, ha a tesóm nem lett volna megfelelő. Egy hónapja véget ért a maszkos-kesztyűs korszak is. Már mehetek emberek közé, metro és busz is :-), ezek már hiányoztak. Úgy döntöttem, hogy már régen jártam a fogorvosnál-lásd nyári bejegyzések-ezért nagy bátorsággal nekiindultam, h. szétvert fogsorom használhatóvá tegyem. Elég kacifántos a Tb támogatás, de azt gondolom, ha ez nem volt súlyos betegség, akkor mi az? Erről majd még mesélek, biztosan lesz mit. Sokat gyalogolok, és már csak néha-néha van ovis délutáni alvás:-). Már fodrásznál is voltam:-) Lassan-lassan életem kezd hasonlítani egy átlag emberéhez. Persze, azért még óvatos vagyok.... az sosem árthat.

Holnap leszek 180 napos:-), ez megint egy nevezetes állomás a gyógyulásban. A múlt héten voltam a doktor nénimnél, aki szerint jol nézek ki:-), hát igen, egész csini már a frizum is, de azért hajcsatra még nincs szükségem. A csontvelő vételt is eltoltuk, aminek nagyon tudok örülni, és a kilökődés gátló gyógyszerem is minimálisra csökkentették. "kedvenc" antibiotikumaim viszont továbbra is ragaszkodnak hozzám. Sok barna pötty és folt jelenik meg a bőrömön, "dolgozik a tesóm" mondta az orvos, és hogy ez jo nekem:-). Sokat vicceltünk a tesómmal azon, vajon mit fogok "örökölni" tőle:-), nos,a vércsoportját biztosan, és már éreztem a porallergia dolgot is.

Persze azért nem unatkozom. Végre sorra kerültem az MRI vizsgálaton is, "csak" 6 hetet kellett várnom rá. A vérnyomásom úgy döntöt, hogy mélybe száll, így napokig iszonyú fejfájásom volt, és szédültem. Ezeket a szédüléseket nagyon nem szeretem.

A napok szerencsére gyorsan telnek. Nem nagyon mászkálok el otthonról, egyrészt hideg van, és én nagyon tudok fázni, másrészt az influenzát is szeretném elkerülni.

Transzplantáció után-Tóth ágnes verse

Ha tőlem kérdezed: hogy vagyok?

Súlya van a szónak, jelentősége annak, hogy VAGYOK, hogy még, hogy mégis, hogy újra.

S ha azt mondod: egy az élet, és egy a halál, én mosolygok: számtalan!

És az új életnek íze van.

Új öröme, új jelentősége a szónak, hogy VAGYOK

Hogy újra tanultam mindent, mindent: enni, inni, nevetni, sírni, járni, örülni, szeretni, félni s nem várni a holnapot.

Örülni a nap minden percének, minden mosolynak, napsugárnak, minden apró bosszúságnak.

Te nem tudod,milyen jó mindent újra látni, nem félni, hogy holnap meghalok.

Ne kérdezd hát tőlem, ha nincs időd meghallgatni, hogy HOGY VAGYOK!

Újra itt vagyok:-) 3 hónapig nem tudtam belépni ide, ezért maradt el a blogírás. Egy új böngésző program volt a megoldás. Valamikor október végén írtam az utolsó bejegyzést. Azóta is bőven van mesélnivalóm. Okt. közepén érkeztem meg kicsi otthonomba, ahol már minden az előírásoknak megfelelően várt rám. Alaposan legyengültem, még mindig ment a hasam(ekkor már 4. hete), és a kaját még megnézni sem szerettem. Jöttek az októberi ünnepek, amire én is "készültem", begyulladt a kanülöm. Irány a kórház, szerencsém volt, pont az orvosom ügyelt, ultrahang másik kórházban, kiderült, h. már megint sikerült trombózist kapnom:-( de ki fogja kivenni ezt a szerkentyűt? Elküldtek a sebészetre, -ajaj, itt vették ki az epekövem is-az ügyeletes doki szabályosan félt tőlem, biztos voltam benne, h. ez az első ilyen beavatkozása. A létező összes fertőtlenítőt rám borította, és végül mindketten fellélegeztünk, minden kijött, és el sem véreztem:-) Utána árulta el az orvosom, hogy a sebész felhívta, és kikérdezte, mi is van belém építve, szóval nem volt rossz a megérzésem, hogy új területre tévedt a sebész. A trombózis miatt napi két szuri, amit alig tudok beadni magamnak, olya gyenge a kezem. Naponta jönnek hozzám takarítani, fertőtleníteni és próbálom kitalálni, mit is ennék. Lassan kimerészkedek a lakásból, persze beöltözve, maszkban, kesztyűben. Elejében furcsán néznek rám, de mára már megszoktak:-). Mostanában már a környéket  is bejárom, és kisebb boltokba is elmegyek. Nagyon hiányzott már a vásárlás:-)-hiába, nőből vagyok- mert a tesókám gondoskodik mindenről. December elején elmentünk Szegedre, olyan jo volt kicsit kimozdulni, amit csak keresztanyám macskája bánt, mivel szegényt a WC-be zárták be, hogy velem ne érintkezzen. Aztán persze kiengedtük, de szegény cicus nem nagyon értette, ezúttal miért nem "cicázok" vele. Tesómhoz is szoktam menni, együtt sütünk -főzünk:-) Tömegközlekedni még nem szabad, ezért marad a sógorom és a taxi. Rendszeresen járok ellenőrzésekre, a vérképem jo, a csontvelőm jol működik, bár a csontvelő vételt szivesen kihagynám, legutóbb is nagyon fájdalmas volt, és 3 hét múlva már itt a következő:-( A gyógyszerek mennyisége a régi, igen szép összegeket hagyok a gyógyszertárban. Tízezres nagyságrendben kell erről gondolkodni. Januárig szinte minden nap hánytam, amit egyre nehezebben bírtam már elviselni, és a sok gyógyszer is bántotta a gyomromat. November közepe óta "nagylány" lettem, magam főzök és takarítok, persze "védőfelszerelésben" azaz gumikesztyűben:-) Jobban eszegetek, de sokat fogytam is.

Még mindig be kell tartani az étkezésre vonatkozó előírásokat, bár már kaptam kedvezményeket, pl. ehetek joghurtot (annyira vágytam már rá...) és nem kell kenyeret pirítani. Több ételtől szó szerint megundorodtam, ilyen a pirítós is, volt, h. ketekig szinte csak ezt tudtam megenni.

Már tervbe van véve a munka is, ha minden jol alakul május végétől újra dolgozó nő lesz belőlem.

ma vagyok 160 napos:-)

3 hét....kínok, fájdalom, állandó hasmenés, 6 gépre kötve, a gyógyszereim alig férnek a dobozban, legalább 30 szem naponta, aludni nem tudok, amit megeszek azt kihányom, rémálmok, veszekedés a doktor nénimmel, mindenáron haza akarok menni.....Azt hiszem, fel sem fogtam, mi történik velem. A sugár és kemoterápiától a májamban megfordult a keringés, és a vesém is alig működik. Alig kapok levegőt, a ruháim nem jönnek rám, annyi víz van bennem. Azt sem tudják, vajon hány hétig fog tartani, lehet 2 de 10 is. Már annyi erőm sincs, h. a WC-re elvonszoljam magam, az ápolók hihetetlen türelemmel segítenek, pedig nem kétszer kell naponta fürdetni, ágyneműt húzni....

Még a szülinapomat is a kórházban ünnepeljük. De okt. 14-én közel másfél hónap után, végre elindulhatok HAZA! Nagyon legyengültem, a hasmenés továbbra is kínoz, de levest már tudok enni. Rengeteg gyógyszer otthonra is. Megérkezik a csontvelő vizsgálat eredménye is, 99%-ban az új csontvelőm dolgozik:-) Már csak össze kell szednem magam, és elkezdődhet az új életem, amit a testvéremtől kaptam....

Tudom,tudom. Nagyon régen írtam, és sokan aggódtak is értem, h. miért hallgatok. Legutóbb a fájdalomról írtam, nos, elvesztem benne alaposan:-(

Az utolsó bejegyzés után egyre rosszabbul lettem.....pedig akkora már megjöttek a várva várt sejtjeim, boldogan jelezte a doktor nénim, hogy számuk napról napra növekszik, és ez már az új csontvelőm első terméke. A bőrproblémáim megszüntek, azt nem is említettem ,h. az arcom és a fejem tiszta seb volt, naponta többször "sminkeltem" magam jódos krémmel, így igazán csábosan nézhettem ki. Tükör nem volt, csak éreztem, hol vannak a sebek. Az orrom viszont egyre jobban vérzett, így fül-orr-gégészt kellett hozzám hívni. jaj nekem., míg élek, nem felejtem el azt a "kezelést". Sakálként ordítottam a tamponálás alatt, érzéstelenítés nélkül. ezt még később megismételtük, harmadjára közöltem az orvossal, h. nem engedem h. ez az orvos kezeljen, így egy emberi módon dolgozó másik orvost kellett hozzám hívni. Ekorra már félsterilbe kerültem, ami némi engedményeket jelentett, pl. egyszer beöltözhetett és bejöhetett a boxomba a tesóm:-)

De vhogy a mérleg egyre többet mutatott, annak ellenére, h. nem is ettem. Valami baj van....sajnos lett. Irány egy másik kórház ügyelete, ultrahang, CT, persze előtte alaposan beöltöztettek. Az ultrahangon nem akar segíteni felkelni az ágyról az asszisztens, mondván, akkor ő nem lesz steril. Gyorstalpaló tájékoztató neki, h. ki steril és ha nem segít, biza itt éjszakázok míg nem jön értem a mentő, így végre rászánja magát. Azért a folyosón otthagy, szerencsére mindenütt székek, így elaraszolok a CT-hez is. Cseppet nem zavarta,h. hordágyon hoztak, és elkélne némi segítség.

A baj megvan, komoly máj-és vesegondok..... folyt. köv.

Ha azt hittem, h. már átéltem a fájdalmat, be kell valljam, tévedtem........felőrli az erőmet. A számban nincs nyálkahártya, folyamatos fájdalom, és a nem létező fogaim is beálltak a sorba. Enni már egy hete nem eszem, azt hiszem, az ivás is stop, egy korty nagy nehézségek árán,a nyelőcsövem is oda. Ma du. az orromon és számon egyszerre foly a vér, miközben majdnem belefulladtam. Az alsó részem sem különb, a popomon már nincs bőr, tessék elképzelni igy elmenni csak pisilni. 11.napos vagyok, de az új sejtjeim nem mutatkoznak még. Ők lesznek a gyógyir minden gondomra, mondogatják. A testvérem  nem birja látni a szenvedésem, bármit idehozna, csak ennék már pl. vmit, vagy csak szemernyit jobban lennék.A telefonom is egyre többet némitom el, egyrészt ujabban hang is alig jön ki számon, másrészt nagyon fáraszt 100-szor ugyanazt elmondani, miközben minden hang fáj. nagyon meg kell szenvednem az életemért.....

osszeszedem erőimet, és irok!Mivel egy befóliázott laptopról, ezuttal hanyagolnék stilusbeli dolgokat.  Ma voltam 5. napos! szépen növekszem, újszülötthöz méltóan, bár ezt kajálásban nem mondhatom el. Valójában a gyomromban sztem ytong téglák vannak, és igen mocorognak:-(.a steril kaja már nem kell, a bébiétel sem, úgyhogy ma fenyitést kaptam dr. nénitől, h. tartalékok ide-vagy oda, etetni fognak, mert különben legyengülök, na, jo ma volt 1/3 üveg bébipapi és 4 keksz. a nagyobb baj az, h inni se igen óhajtok. Boxom lakájosnak mindható, lám, még internet is van, és 50 tv csatorna, de nem  nagyon érdekel. Kaptam már az üvegemre kisvirágot, és ma igazi spicces balettcipőt tütüvel barátnémtől, potyogtak a könnnyeim a nevetéstől, képes volt elmenni egy ilyen cuccokat gyártó boltba. ezek picik de igaziak, csak kicsit furcsán nézték a balettosok, amint belibben nem pille súlyával, lökött a csaj, de imádom.:_) A másik ajándékról majd legközelebb, de az sem semmi:-) mi lenne velem a barátaim nélkül.....folyt.köv.

A LEGFONTOSABB, HOGY 2008. AUG. 28-ÁN DÉLUTÁN ELINDULT TESTEMBE A TESTVÉREM ŐSSEJTJE..., boldog szülinapot, mondták. Én sirtam, amikor megláttam a tasakot, amivel a dr. nő közelitett felém, ekkor már a steril boxban voltam. A testvérem ott állt a box mellett, és biztatott, most már mindennek vége, elfelejthetjük 2 év borzalmait. Csak fogtam a csövet, amin érkezett az őssejt és simogattam, nagyon meghatódtam, de aki átment hasonlón, tudj, mit jelent ez. Jól vagyok, de sok dolog vár mág rám a következő napokban, de én bizakodom, h. elég erős vagyok testileg-és lelkileg, h. könnyedén legyűrjem a fájdalmakat.

Az újszülöttek sokat alszanak, én sem birom tovább..., de folyt. köv.

Egy idő után megtanulod a finom különbségtételt a kézfogás és az önfeladás között,

És megtanulod, hogy a vonzalom nem azonos a szerelemmel és a társaság a biztonsággal,

És kezded megérteni, hogy a csók nem pecsét és a bók nem esküszó,

És hozzászoksz, hogy emelt fővel és nyitott szemmel fogadd a vereséget, a felnőtt méltóságával, nem pedig a gyermek kétségbeesésével,

És belejössz, hogy minden tervedet a mára alapozd, mert a holnap túl ingatag ehhez.

Egy idő után kitapasztalod, hogy még a napsugár is éget, ha túl sokáig ér.

Műveled hát saját kertecskédet, magad ékesíted fel lelkedet, nem mástól várod, hogy virágot hozzon neked.

És megtanulod, hogy valóban sokat kibírsz....

Hogy valóban erős vagy.

És valóban értékes.

(Veronika A. Shoffstoll)

Pénteken költözöm...egyenlőre még nem a steril boxba, a kemót és a sugárkezelést még másik szobában fogom kapni, majd utána irány a gyerek-részleg:-), jót mosolyogtam én is, de mivel szerencsére nincs elég apró páciens-számomra ők a példaképek, ahogyan legyűrik ezt a betegséget-így nagyobb "gyerekek" is helyet kapnak itt. Így mindjárt jeleztem is a főnővérnek, hogy bizony egy szőrös, bundás mackó is velem tartana. Igen, tudom, hány éves vagyok:-), de Dr. Maci az első naptól velem van, jól ismerik már az orvosok és a nővérek is. Igéretet kaptam, hogy zacskóba csomagolva, de jöhet. Minden egyéb szükségesnek vélt dolgot beadtam sterilizálásra. A kanülöm nem akart működni, így újra naponta megjelenek az ambulancián, hogy életre keltsük, egyenlőre biztatóak a fejlemények.

Bemutatom Dr. macit:-)

Az utolsó hétvégém szabadlábon, a transzplant előtt.....hétfőn be kell vigyem  a dolgaim, h mire megérkezem, már sterilizálva várjanak rám. Új kanülöm van, sajnos a régit már nem lehetett megmenteni, de seperc alatt betett a dr. Úr egy másikat, ami kicsit komolyabb mint az előző volt, és elvileg egy évig is maradhat, azért remélem, hamarabb megszabadulok majd tőle. A bőröm már semmilyen tapaszt, kötszert nem visel el, ezzel egyre többet szenvedek. Már kipróbáltunk minden kórházban és gyógyszertárban fellelhető tapaszt, lehet az akármilyen bőrbarát, az én "kültakaróm" nem hajlandó barátkozni velük. A szájsebészeten is túlvagyok, megnyitották az ínyem, és kiderült, az ismeretlen objektum tényleg fogmaradvány volt, nem tudtam elég hálásan pislogni a dr. nőre, mert egyrészt profin kivette, azóta sem fáj, másrészt így biztosan nem okozhat galibát. Azért két öltéssel újra büszkélkedhetek a számban:-( Félve merem kimondani, de lábújjtól fejbúbig kivizsgálva, és "negatívan" jelenhetek meg jövő héten a kórházban, hétvége felé, pontos napot remélem, miharabb megtudok. Amikor bent voltam a kanülcsere miatt, megmutatták, hol lesz a "helyem", és kaptam jópár tanácsot is, mit lehet sterilizálni és mit nem. Nem is olyan egyszerű ám, hiszem immunrendszer nélkül veszélyes az élet, ezért még a levegőt is tisztítják. A kórházi túráim során tett tapasztalataimhoz képest meglepően jó körülmények vannak, segítőkész nővérek az orvosok nagy részét pedig már ismerem, és tudom, h. bármelyikre rábízhatom magam. Mindent megtesznek azért is, h. a beteg elviselje a bezártságot, kábeltévé, internet, mobilt is sterilizálni tudják,ugyanis látogató csak a "falon" kívül lehet majd. Persze, ha az ember beteg, nemigen tudják a fenti dolgok lázba hozni.

Az elmúlt napok nagyon gyorsan elteltek. Általában rohanok orvostól orvosig, és már azt hittem,h . végre "összeraktak", amikor kiderült, inkább felnyitják az ínyem, és megnézik, h. az a valami fogmaradvány vagy nem. Ez újabb szájsebészet beavatkozás:-(, de így nem lehet rizikó a transzplant közben, és ugye most mindent erre tettem fel. Annyira "belejöttem" a fogászatba, h. már kifényesítve csillognak maradék fogaim, a kemoktól fogkövem lett, azaz már csak volt. A transzplantáció oltárán feláldoztam régi álmom, a repülést is:-(, ugyanis a centrális kanülöm vacakol, holnap ki is cserélik, és nem mertem megkockáztati, hogy a gond forrása megmozduljon a fővénámban magasságkülönbség hatására. Ez a repülés dolog nálam nem régi keletű, korábban igencsak kellett noszogatni, h. egy nagy gépre is felszálljak,  de az intenzíven töltött idő alatt, szinte csak repüléssel repülőterekkel voltam "elfoglalva", és azóta odavagyok értük:-) Sokmindent belémtöltöttek az intenzíven, elég sokáig élet-halál között lebegtem, és egyre jobban kezdem hinni, h. talán előző "életeim" kerültek felszínre. Azóta fanatikus klasszikus balett rajongó is lettem, korábban nem lehetett volna rávenni, h. végigüljek egy előadást. Állíthatom a világ legszebb balettja a Hattyúk tava. Úgy tervezem, h. a tavaszi előadásra már el tudok menni az Oerába:-), és talán egy felvételt be is tudok vinni a steril szobába is. A testvéremmel egyre több időt töltünk együtt, és gőzerővel dolgozunk azon, hogy minden feltétel készen álljon otthonomban  a hazajövetelemre. Nos, ez nem is olyan egyszerű dolog. Igen, optimista vagyok, tudom, h. sikerülni fog:-)  Hamarosan a hugon őssejtjei is sorra kerülnek. Nagyon félt, tegnap megkértem a doktor nénimet, h. beszélgessen velünk. Tesóm kicsit megnyugodott, és megnézhettünk egy steril boxot is a transzplantációs osztályon, persze csak kívülről, beöltözve. Észrevettem magamon, h. egyre inkább fordulok el a "külvilágtól", ami állítólag természetes dolog egy ilyen beavatkozás előtt. Már sugárilag is be vagyok mérve, ugyanis a kemoterápia mellett sugárkezeléssel pusztítják el a csontvelőmet, hogy érkezhessen az új, ami teljes gyógyulást hoz a leukémiából. Nagyon sokan drukkolnak nekem, nemcsak a barátaim, ismerősem hanem a kórház sok dolgozója is, az orvostól a takarító nénikig. Ez nagyon jol esik, h. megállítanak, hogy vagyok és mikor kezdődik az átültetés. Sok embert ismertem meg itt, akik sokszor a lehetetlen körülmények ellenére maximálisan végzik a dolgukat, és mindeközben még a beteget embernek is tekintik, nem csak munkájuk "alapanyagának". Folyt. köv.